Yo soy, tú eres. Banco de Datos Genéticos
Foto: Dulce Miranda/MujeresNet
Por Georgina Ligeia Rodríguez Gallardo
La identificación de personas por diversos motivos, que van desde accidentes hasta la desaparición forzada, está llevando a la necesidad de integrar un Banco de Datos Genéticos con un marco jurídico y ético, así como los mecanismos metodológicos y científicos para su conformación y resguardo.
No pretendo ser pesimista ni vislumbrar un negro futuro pero veamos el camino andado y los pocos días de este 2019 que inicia: ¡Es abrumador! Muertes y cuerpos en que el tema de la identificación de personas por diversos motivos que van desde la desaparición forzada, accidentes, tragedias, homicidios, violaciones o el reconocimiento colocan el tema de la identidad en la agenda pública.
La pregunta sería ¿qué hacer? Si bien la inversión y la logística que implica serían temas que saldrían al paso en la iniciativa de integrar un Banco de Datos Genéticos, también están los derechos humanos ya que sería una forma de contribuir al derecho que tiene toda persona de identificar a sus seres queridos y en contraparte el mismo derecho a la confidencialidad de sus datos.
En estos tiempos en que la dimensión de la población de nuestro México impide concretar muchos temas jurídicos, de seguridad pública así como de salud, se orilla a que la identificación de cada persona vaya más allá de la identificación oficial del Instituto Nacional Electoral (INE) y de la huella digital. Principalmente porque deja fuera a importantes grupos de población vulnerables como son los menores de 18 años, que no cuentan con identificación, además de toda aquella población que carece de papeles para realizar el trámite de la credencial oficial del INE y tristemente porque en ocasiones no es posible identificar solo con la fotografía, nombre y huella digital a una persona, los restos de un cuerpo o bien otro tipo de indicios biológicos en el caso de algún crimen, delito o accidente.
Este panorama abre un sinfín de vacíos tanto legales como sociales y por supuesto éticos. Pero a mi modo de ver resulta ya prioritario enfrentar e ir construyendo el marco jurídico y ético que respalde y sobre todo proteja a la persona con la integración de un Banco de Datos Genéticos. Así como los mecanismos metodológicos y científicos para su conformación y resguardo.
Este tema ciertamente es un reto mundial y por supuesto para México en donde es además una prioridad ya que la cifra de personas no identificadas, desaparecidas o no localizadas es abrumadora y contar con una herramienta como esta ofrecería grandes ventajas. Su objetivo sería el obtener, almacenar y analizar con integridad y confiabilidad la información genética de la población mexicana a partir de perfiles genéticos para establecer parentescos y la identificación de cada persona.
Es necesario puntualizar algunos conceptos, por genoma recurro a Hoyos Castañeda (2001):
Del genoma de cualquier especie viviente puede hablarse en dos sentidos: como la totalidad cuantitativa de genes que configuran un organismo y como la totalidad cualitativa del programa inscrito en el DNA y contenido de cada célula. Es decir que con ese término se hace referencia tanto a la unidad de información que hace posible el desarrollo y el funcionamiento de un organismo, como a la estructura química en la que dicha información se inscribe. (Hoyos Castañeda, 2001:149)
El Ácido Desoxirribonucleico -por sus siglas ADN en español- es el poseedor de las instrucciones genéticas empleadas para el desarrollo y funcionamientos de todos los organismos vivos, a esto es necesario agregar que es único e irrepetible por lo que es una huella genética.
Es cierto que el desarrollo de la biotecnología abre la puerta para el uso de los datos genéticos sin criterio y sin ética por lo que el derecho -los órganos e instituciones que la representan y la ejercen- deben de generar los marcos legales, éticos para el control y la reglamentación -siempre en el marco de la dignidad- necesarios para la construcción de un Banco de Datos Genéticos respetando los derechos individuales de la persona. Indudablemente esta es una moneda de dos caras, que es necesario echar al vuelo, al ser una tarea necesaria y urgente.
Buena parte de los pros y contra del genoma humano está en su uso biomédico, este tema ya ha sido discutido en el Congreso de la Unión, si bien sería necesario integrar un grupo especializado en el tema a fin de no derivar a temas de ciencia ficción, con la única finalidad de llegar a acuerdos que permitan ordenar y regular el tema del genoma humano en México, partiendo para ello de la bioética.[1]
Si bien en nuestro país ya se cuenta con un banco desde 2010 en el estado de Chihuahua conformada por el caso de las mujeres asesinadas en ese estado y la urgencia de identificar sus cuerpos.
El Banco de Datos Genéticos requeriría de una importante inversión y especialización para lo que la figura de Instituto de Investigación de Huella Genética bajo el auspicio del gobierno federal con representación en cada estado del país sería la mejor opción.
Es una prioridad ya que la cifra de personas no identificadas, desaparecidas o no localizadas es abrumadora…
Es un proceso largo, por lo que sería necesario integrar la base de datos en varias etapas, recabando datos de la población, datos de las personas desaparecidas, no identificadas o no localizadas, así como su información desde su nacimiento. La base de datos funciona al contar con el 100% de la población catalogada, de no ser así ¿qué caso tendría?
Su función sería la integración y almacenamiento de datos genéticos de los habitantes, si bien hacer investigación de diversos tipos con toda esta información puede ser tentador, debe de generarse la reglamentación del banco que impida esta línea, y que sólo se concentre en la recopilación y clasificación de la información, además de realizar una labor importante de sensibilización en el tema con la población con la garantía de la salvaguarda de su información y con ello contar con su cooperación y aprobación.
La integración del Banco de Datos Genéticos implica el recabar la información del ADN, aquí se contrapone con algunos de los enunciados de la UNESCO (1997) que señala en su artículo 5 sobre los derechos de las personas interesadas.
La UNESCO también indica que los Estados tendrán la obligación de “evaluar los riesgos y ventajas de la investigación sobre el genoma humano y prevenir los abusos” (Artículo 19, [i] 1997). Ciertamente esto resulta fundamental y en la medida en que se realice un respaldo jurídico reglamentado para la obtención y el destino de los datos genéticos, también es cierto que la información genética tiene un marco de aplicación que por las necesidades sociales y personales en la actualidad se requieren enfocadas exclusivamente en la identificación. Esto es, puede resultar calamitoso, pero la identificación de las personas de manera inequívoca es a través del ADN.
Dejemos de un lado los temores, trabajando con ética y profesionalismo se debe integrar un Banco de Datos Genéticos, y con ello evitar el peregrinar de madres, padres, hermanas y hermanos que buscan a sus familiares en fosas clandestinas, morgues y en camiones refrigerantes que deambulan por ciudades, esto si es de película de terror.
Nota:
[1] Estudio de los aspectos éticos de las ciencias médicas y de la biología que tiene la función de proveer de principios para la conducta apropiada del ser humanos con respecto a la vida tanto humana como del resto de los seres vivos. (https://es.wikipedia.org/wiki/Bio%C3%A9tica)
Bibliografía:
Hoyos, Casteñeda, Ilva Myriam (2001) “Los Principios de la Declaración del Genoma Humano y los Derechos Humanos”, Pensamiento y cultura, 145 #4, 2001, UAEM, Redalyc.org, Sistema de Información Científica, Red de Revistas Científicas de América Latina y El Caribe, España y Portugal. http://www.redalyc.org/html/701/70100413/index.html
UNESCO, http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html consultado el 9 de agosto de 2018
